Desde el momento en que
se diagnostica una enfermedad crónico degenerativa, se debe hablar de los
cuidados paliativos, con el objetivo de brindar calidad de vida a personas con
enfermedades de larga evolución, en donde se presenta temor al abandono, a la
soledad, miedo a la invalidez y a tener que depender de los demás para llevar a
cabo sus necesidades psico-fisiológicas y espirituales, padeciendo dolencia
habitual, y múltiples situaciones estresantes en el individuo, hasta llegar al
final de la vida. Para lograr este objetivo de brindar la calidad de vida, se
requiere de un equipo multidisciplinario, el cual abarca los aspectos físico-biológicos,
sociales, emocionales y espirituales de un paciente crónico degenerativo.
Parte de este equipo multidisciplinario es el cuidador,
que es la persona o institución, que asume primariamente la responsabilidad
para abastecer acciones de soporte a los pacientes. Un 85% de los cuidadores
son mujeres de edades que oscilan entre los 45 a 60 años, y están sometidos a
una situación continua de estrés que incrementa su vulnerabilidad biológica.
Son los encargados de entender señales o pistas de dolor, desaliento, urgencia,
alegrías, carencias, etc. Son como los detectives que están en busca de una
señal que inconforme o incomode al paciente. Contraen una carga física y
psíquica, se responsabilizan de la vida del paciente, en cuanto a la
medicación, higiene, alimentación, etc., en consecuencia se va perdiendo
paulatinamente su independencia, porque el paciente le absorbe cada vez más y
se desatiende a sí mismo, no tomando el tiempo necesario para su propia vida.
Existen dos síndromes de los cuidadores: 1.-Sobrecarga del cuidador y
2.-Sindrome de Burnout. El primero se presenta en los cuidadores que son
familiares y el de Burnout se presenta en los que tratan con personas, es decir, que parte de su labor es el trato con
personas, así como los trabajadores de la salud. Son realmente situaciones
similares y ambos presentan la misma
sintomatología, lo que los distingue es la remuneración económica (Burnout es
por trabajo) a diferencia de la sobrecarga de trabajo. Otra diferencia es el estriba en los sentimientos que se tienen hacia
el paciente siendo cuidador por trabajo o por compromiso familiar; y por último la diferencia es que se
han realizado investigaciones de Burnout sólo en trabajadores que laboran con
personas, tales como a enfermeros, médicos, maestros, etc.
Existen señales de alerta para estos síndromes las cuales
son:
v Problemas
de sueño.
v Perdida
de la energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc.
v Aislamiento.
v Consumo
excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco.
v Consumo
excesivo de pastillas para dormir u otro medicamento.
v Problemas
físicos como: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas, etc.
v Cambios
frecuentes del humor.
v Desinterés
en su arreglo.
Debemos estar alertas si observemos varias de estas señales en los
cuidadores, ya que por lo general son vistas por otras personas y no por él
mismo. Por esta razón hay que darle a notar lo que está presentando para
hacerlo consiente y derivarlo con expertos de la materia, para evitar un mayor
daño físico o psicológico y poder
brindar el cuidado que el paciente requiere.
Claro que los seres humanos tenemos la capacidad de la resiliencia
en el Síndrome del Cuidador o el Síndrome de Burnout. Una de las formas de
hacer la resiliencia es conocer los derechos de los cuidadores, con la
finalidad de llevarlos a cabo a nivel preventivo y/o curativo, siendo estos:
q El derecho a dedicar tiempo y actividades a sí
mismos sin sentimientos de culpa.
q El derecho a experimentar sentimientos negativos por
ver al enfermo o estar perdiendo a un ser querido.
q El derecho a resolver por sí mismos aquello que
seamos capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendan.
q El derecho a cometer errores y a ser disculpados por
ello.
q El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos
y fundamentales de
la familia, incluso cuando sus puntos de vista sean
distintos.
q El derecho a “decir NO” ante demandas
excesivas, inapropiadas o poco realistas.
q El
derecho a seguir con la vida propia.
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